乳がん患者の語りデータベースが公開「DIPEx-Japan」

今日正式に、
NPO 健康と病いの語りディペックス・ジャパン(DIPEx-Japan)が運営する

「健康と病いの語りデータベース」の乳がん患者の語りが公開されました。

http://www.dipex-j.org/ 

 

2008年春に乳がん体験のインタビューに協力させていただいて
どういうものが出来上がるのか、待ちに待っていましたが、
とても素晴らしい、パワーのあるサイトができあがったようです。

 

このNPOの理事のみなさんが、2006年からプロジェクトを発足させ
3年がかりで40人以上の全国の乳がん体験者のインタビューをして
さらにそれを、医学的に問題のない語りかどうかをチェックして
映像を編集して、カテゴリー別に整理して、テキストを書いて
もうそれはそれは、大変な手間と時間と神経を使って構築してくださったものです。

 

ここまでのご苦労を思うと、理事のみなさんにかける言葉がみつかりません・・・
人間って 本気の本気になれば たいがいのことは できるんだな
人間って 凄いな、と感動しています。

 

自分の映像を見るのはとても恥ずかしくて、こそばゆいのですが、
映像を見るたびに、1年半前に機材を抱えてウチにいらっしゃった
射場さんと佐久間さんの様子がハッキリと思い出されます。

抗がん剤の副作用でツルッパゲだったときに撮影したので
黒い綿帽子かぶって、顔もパンパンにむくんでいるみたいで
なんとも恥ずかしいし

もっと気の利いた、役に立ちそうなことを言いたかったなあ、
と、撮影しなおしてもらいたい気持ちになってしまうのですが、

 

そういう些細なことはどうでもいいことで、

こういうプロジェクトに協力させていただいたいことに感謝しています。

  

自分の体験や語りが、誰かの役に立つかもしれない。
そんな機会にめぐりあえたことに、感謝しています。
ディペックス・ジャパンのみなさん、ありがとうございました!

  

 

———-

 

10月に植えたジニア・リネアリスが、枯れそうで枯れず
もう2ヶ月も元気に咲き続けています。

20091221_garden1

暖かい春や夏に、パッと咲いてパッと枯れる花もあれば
寒い冬でも、しぶとく息の長い花を咲かせるものもあるのですね。

 

この季節になるとシクラメンを見たくなりますね。

20091221_garden2
 

毎朝、カーテンをあけて花を見るのが楽しみです。

20091221_garden3 

 

 


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「乳がん患者の語りデータベースが公開「DIPEx-Japan」」への12件のフィードバック

  1. お久しぶりです。
    小竹 佳代子です。
    今朝NHKを見ていました。
    感激でした!!
    さすが長坂さん
    いや私にとっては
    長坂先生です。
    私も脳梗塞を克服して頑張ります。
    今朝のテレビは感激でした。

  2. ●小竹さん
    コメントありがとうございます!長坂です。
    こちらこそ、お久しぶりです。
    NHKでのDIPEx-Japanのニュース、ご覧になったんですね。
    アレはね、私がどうということではなく、
    DIPEx-Japanの皆さんが凄いんです。
    私は協力させていただいただけ。
    小竹さんのブログ、拝見しています。
    お元気になって本当に良かったですね。
    でも、ものすごい勉強ぶりなので、大丈夫かしら?と少し心配。
    10月に一度お目にかかれるチャンスがあったのに
    会いに行けずすいませんでした。
    来年こそは、会いましょうね♪

  3. 由佳さんこんにちわ~(*^_^*)まいど、りんりんです(^_-)-☆
    早速2時間ぐらいかけてじっくりと、「乳癌患者の語りデータベース」を見せていただきました。
    本当に良く出来たものでしたね~。色々な年代の方や、考え方、そして取り組む気持などよ~~くわかってとっても参考になりました。
    由佳さんは、帽子姿だったし、お顔が今よりも、ふっくらとされているので、きっと抗がん剤の副作用で顔がむくんでいたのでしょうね…。
    みなさん、とってもわかりやすく、お上手にお話されていましたね…、すごく冷静に、その時の情景が思いだされていたかのようにとっても、リアルで共感させられるところも一杯ありました。
    シクラメン、綺麗ですね~~。こんな時期は、お花やさんでもシクラメンやポインセチアでとっても色鮮やかで綺麗ですよね~(*^^)v

  4. 初めまして。
    私もインタビュー協力者です。
    立派なデータベースが出来上がり感動しています。
    1月31日にお目にかかれるかと、楽しみにしております。

  5. 長坂さん:
    こんにちは、DIPExでご一緒させていただいているせとやまです。ふらりと立ち寄らせて頂きました。
    サイト、本当にオープンしましたね。でもこのプロジェクトの価値が問われるのはこれからですよね。。私もがんばります!
    シクラメンがとってもきれいですね。ホントにこの季節にはシクラメンを見たくなります。ではまた。

  6. ★りんりんさん
    まいど♪まいど♪長坂です。
    乳がん患者の語りデータベース、早速、ご覧いただいたのですね。
    ありがとうございます。
    本当によく出来ているので、見始めると、あっという間に時間が経ちますよね。
    私ももう何度も見ているのですが、まだ全員分は見終えていません。
     
    闘病記録をブログで公開している人は(自分も含めて)最近とっても増えてきているし、インターネットで大概の情報は探せますが、ああいうふうに、内容別や年代などで整理されているものはなかなかないですしね。
    それに何より、人間が話している様子が映像で見られるというのは、表情や声などをとおして、とてもリアルで生々しくて強烈なものがありますよね。
     
    >由佳さんは、帽子姿だったし、お顔が今よりも、ふっくらとされているので、
    >きっと抗がん剤の副作用で顔がむくんでいたのでしょうね…。
    当時は特に気になるほどではなかったんですけどね、
    今見ると、顔がまん丸ですよね。むくんでたんですね。
     
    >シクラメン、綺麗ですね~~。こんな時期は、お花やさんでも
    >シクラメンやポインセチアでとっても色鮮やかで綺麗ですよね~(*^^)v
    ほんとはね、シクラメンよりポインセチアのほうが好きなんですけどね、
    苗のお値段が3倍ぐらい高いんで、ポインセチアはお店のを見るだけ。
    セコイでしょ。(^^)

  7. ◆keimieさん
    こんにちは、長坂です。
    コメントを残してくださって、ありがとうございます!
    1/31のフォーラムにいらっしゃるんですね。
    わたしも、もちろん行きますので、ぜひ会場で会いましょう!!
    わたしは当日は、受付などで裏方お手伝いをしているかもしれませんので、あちこちをウロウロしているかもしれませんが、見かけたら、どうぞ遠慮なくお声をかけてくださいね。
    よろしくお願いいたします。

  8. ■せとやまさん
    こんにちは!長坂です。
    コメント、ありがとうございます!
    せとやまさんが、サイト内の文章原稿など、相当広い範囲で担当されていたのではないかなぁと推測しています。
    ここまでの3年間、ほんとうにご苦労様でございました。
    ではまた来年、
    フォーラム直前のミーティングで会いましょう!!
    追伸:
    ブログのアドレスありがとうございます。
    ぜひ拝見します。

  9. こんにちは。由佳さん。
    乳がん患者の語りデータベース、拝見させて頂きました。
    やはり体験者の方の語りは、共感できる部分などがあって、参考になりますね。
    自分一人じゃないんだ。と言う連帯感もあって、じっくり拝見させて頂きました。
    今は、こうして遠くの方や、全く接点のない方とでも、ネットを通して意見や、体験談が聞く事ができて本当に有難いと思います。
    病院で同じ病気の人と会っても、あまり聞けないですものね。
    ところで、お花綺麗ですね。
    私も大好きです。
    手をかけてあげると、とても綺麗に長く咲いていますよね。
    ちょっとサボると、すぐ元気がなくなってしまうのですが・・・。
    でも、癒されますよね。
    もうすぐ今年も終わりますが、来年はもっと良い年になりますように。
    由佳さんも、元気に良い年をお迎え下さい♪♪

  10. ●まるたんさん
    こんにちは!長坂です。
    乳がん患者の語り、ご覧いただけましたか。
    ありがとうございます!
     
    >今は、こうして遠くの方や、全く接点のない方とでも、
    >ネットを通して意見や、体験談が聞く事ができて本当に有難いと思います。
    >病院で同じ病気の人と会っても、あまり聞けないですものね。
    ほんとーにそうですよね。
    ネットがなかったら、まるたさんと私も知り合うチャンスはなかったでしょうし、「わたしココ痛いんだけど、あなたはどう?」なんて聞くことも出来ないですもんね。
    ほんとにありがたいです。
     
    >「自分一人じゃないんだ」という安心感
    これは大きいですよね。
     
    >もうすぐ今年も終わりますが、来年はもっと良い年になりますように。
    >由佳さんも、元気に良い年をお迎え下さい♪♪
     
    ありがとうございます!
    まるたさんにとっても、2010年が清々しい年でありますように!

  11. 明けましておめでとうございます。
    乳がん患者の語り、拝見しました。とても参考になりました。
    長坂さんの生きる姿勢にはいつも感動しています。

  12. ★LaLaさん
    新年あけまして、おめでとうございます!
    お久しぶりです。長坂です。
    2010年最初のコメント、ありがとうございます!
    乳がん患者の語り、DIPEx-Japanをご覧いただいたのですね。
    ありがとうございます。
    DIPEx-Japanの皆さんが、ふつうでは考えられないぐらいの
    多大な時間と労力と熱意を傾けてつくられていらっしゃるので、
    それに、少しでも協力できたことが嬉しいです。
     
    LaLaさん、
    気分が不安定だとおっしゃっていましたが、
    体調はいかがですか?
    私は12月からやっと盛り返してきて
    今はとても調子よくなりました。

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