乳がん患者の語り「DIPEx-Japan」公開記念フォーラムのお誘い

今週は、今年はじめての通院がありました。
2日連ちゃんで、婦人科検査、内科、乳腺外来診察。

特に大きな問題はなかったので良かったのですが、
血糖値が横ばいであまり改善しないので、運動強化をアドバイスされました。

今年は術後3年目でもあるので、趣味のスポーツを本格的に復活させようっと。
春を目処にプチマラソン、ゴルフができるようにゆっくりがんばってみようっと。

 

そうそう、病院でビックリしたことがありました。

知らない女性が、「すいません。長坂さんですか?」って
声をかけてくれたんですが、

スラッとした素敵な美人さんなんですが、まったく見覚えなくって、
わっ!どうしよう!?会ったことある人だったかな?忘れちゃったかな?

ってドキドキしてたら、その女性は、このブログを見て下さっている方で、
同じ病院に通っている同病の方だったということが分かりました。

 

よく私だと分かったなぁ。。。とビックリしたのですが、
とても嬉しいサプライズでした。Hさん、ありがとうございました!
思い切って声をかけてくださったことに感謝!!

 

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乳がんの体験談を、動画・音声・文章で見聞きすることができる
健康と病いの語り「DIPEx-Japan」の公開記念フォーラム
1月31日(日)に田町で開催されます。

まだ席が残っているようです。

関心が少しでもある方、いらっしゃいませんか?
ぜひ来てください。(^^)

 

20100131_dipex_forum

わたしは、乳がん体験インタビューに応じて、自分の体験を映像で公開することに
協力させていただいているだけだったのですが、

DIPEx-Japanのみなさんの真摯に取組まれている姿勢に感動し、
今は、このNPOの会員となり、運営裏方のお手伝いなども
少しだけ協力させていただくようになりました。

大したことはできなくても、少しでも誰かのお役に立つって
とっても嬉しいことです。

 

1月31日(日)当日も運営お手伝いしています。
たぶん、カメラを持って、会場内をウロウロしながら
フォーラムの様子を撮影していると思いますので、
私を見かけた方、いらっしゃいましたら、ぜひお声をおかけくださいね。

 

【「患者の語り」が医療を変えるPart4】
日時:1月31日(日)13:00~16:40
場所:女性と仕事の未来館(JR田町駅より徒歩3分)
定員:249人+車いすスペース4人分
参加費:無料
 

プログラム・参加申込みは、コチラからどうぞ (→クリック♪)

 

  

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冬はやっぱり鍋、鍋、鍋。

以前、白菜と豚肉の重ね蒸し鍋をご紹介したら、とても好評でしたので、
調子に乗って、わたしの大好きな鍋、第2弾をご紹介します。

 

青菜がいっぱい食べられる「常夜鍋」(じょうやなべ)。

毎晩食べても飽きないことから「常夜鍋」と名付けられたらしく、
脚本家・作家の向田邦子さんの大好物でもあったらしいです。

 

20100122_nabe1

人によっていろんなレシピがあるらしいですが、わたしの場合、必須の材料は次の3つ。

●ほうれん草・・・半分にザクッと切っておくだけ。
1人で1束ぐらいは軽く食べられます。

●ニンジン・・・太目の千切りにして軽く下ゆでしておきます。

●しゃぶしゃぶ用の豚肉

昆布でだしをとった水に、カップ1杯以上の日本酒をドボドボ入れて
煮立ったところに豚肉をいれシャブシャブして、ニンジンとほうれん草を入れたら
すぐに食べられます。

 

20100122_nabe2
 
つけタレは、お好みで。

ポン酢であっさり食べても美味しいし、
しょうゆにレモン汁を合わせたシンプルなタレでも美味しいです。

写真は、薬味もりだくさんのタレ。

にんにく、しょうが、長ネギのみじん切りを、これでもかってぐらいに大量に用意して、
しょうゆ、酢、豆板醤にあわせた私の特製タレです。

 

  


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「乳がん患者の語り「DIPEx-Japan」公開記念フォーラムのお誘い」への16件のフィードバック

  1. 由佳さん、まいど~~(^^♪りんりんです~~。
    いいなあ~~、私も近かったら、ぜひその公開記念フォーラムに参加したかったです~。お近くの方は、絶対に行かれた方が、いいですよね~~。
    由佳さんは、顔写真が、そのまんま出していらっしゃるから、Hさんも、すぐにわかったのでしょうね~~。わたしでも、多分、由佳さんと同じ病院なら、わかりますよぉ~~(笑)
    由佳さんの趣味はゴルフなんですか~~~?なんかすごくカッコいい(*^^)v
    今年は、病気や仕事だけでなく、趣味やご自分の好きなものに、チャレンジしてみたいですね~~(*^^)v
    「常夜鍋」めちゃくちゃ美味しそうですね~~~(^.^)お野菜たっぷりで、温まりそう~~(^.^)
    初めて聞きました、「常夜鍋」なんて…。でも本当に毎晩食べても飽きない感じですよね~~。タレも色々アレンジ出来るし…でも、由佳さん特製の薬味たっぷりのタレ、めちゃくちゃ美味しそう~~~(^_-)-☆
    すごくスタミナモリモリつきそうなお鍋ですね~~~!(^^)!
    早速、レシピ いっただき~~(^^♪

  2. ●りんりんさん
    まいど♪まいど♪まいど♪
    長坂です。ありがとうございます!
     
    >いいなあ~~、私も近かったら、ぜひその公開記念フォーラムに参加したかったです~。
    りんりんさんは関西ですものねぇ、残念ですぅ。
    そういえば、
    ときどき、ほんとにたまーに、関西弁が出るみたいですけど、
    コメントにはあまり関西弁出ませんね。
    関西の人は、強烈に関西弁ですけど、
    パソコンで文章書くときには標準語になるものなんですかね?(^^)
     
     
    >わたしでも、多分、由佳さんと同じ病院なら、わかりますよぉ~~(笑)
    そうですかぁ。。
    お互いに歩いていて、すれ違った瞬間で分かるって凄いですよねぇ。

  3. 由佳さん、こんばんは~~(*^^)v
    まいど、まいどのりんりんです(^.^)
    関西弁、パソコンで打つ時は、わからんかったらどうしようかな~~?と、思い、敢えて、標準語をこれでも使うように努力しています(*^^)vでも、関西弁でも、由佳さんが、意味がわかってくれはるんやったら、今回は特別関西弁で、コメント入れさしてもらいます~~。
    あのね、前に、「QOL輪唱」って言う乳癌のフォーラムが関西で合った時に、山田邦子さんが特別出演できてはったんですが、その時に、岩田先生や、お偉い乳腺専門医がパネリストとして、こられてて、最期の1時間は、質問タイムやったんですよね。それで、何百名も参加だったので、1番質問が多いやつだけ、答えて下さり、後は、後日、質問の内容の回答を個々に送付します…と言われて、(それが、確か去年の10月頃でした)
    私も、いつくるんかな~~?と思いながら、忘れてたんですよ。でもね、参加費をちゃっかり一人千円も徴収されたから、いつかはくるんかな~~?と思ってたら、昨日、届いたんですよ。
    まず、私が書いた質問の内容なんですが、「私は、ホルモン感受性が強陽性だと言われましたが、遠隔転移は、なかったものの5個リンパに転移をしており、抗がん剤、放射線、そしてリュープリンとノルバを服用している40代半ばの女性です。そこで、先生にご質問があるのですが、私は、自分の主治医の先生に、最初はリュープリンは2年、もしくは3年でいいけれど、ノルバは5年間、そして閉経したら、閉経した人用のアロマターゼ阻害薬に変えて、さらに5年が望ましいと言われたのですが、今の標準治療は、一体どうなっているのでしょうか?そこまで、治療をする必要性はあるのでしょうか?」と書いて出したんですぉ~。
    その回答では「貴女の癌は、ERもPgRも過剰に発現していると言う事で、ホルモン療法の恩恵をもっとも受ける群に入っています。しかし、ホルモン剤の投与期間については、まだ結論が出ていないのが現状です。
    ホルモンレセプター陽性の患者さんには、5年間のホルモン療法が標準とされていました。しかし、ホルモンレセプター陽性の患者さんは、術後5年以降の再発が、5年未満までの再発より多いことがわかり、現在は ホルモン治療の期間も長くなる傾向があります。
    リュープリンや、ゾラテックスの投与期間についても、日本では数年前まで、2年が標準治療とされてきました。しかし現在では、3年を標準としている施設が多く、リンパ節転移高度例などでは、5年も投与も行われています。2年、3年、5年を直接比較した輪唱試験はなく、至適投与期間については、明確な答えがありませんが、エストロゲンを抑制する事が再発抑制において重要な意義を持つ事から考え、個々の患者さんの状態から判断する事が多くなっています。
    閉経前の患者さんに対しては、内服薬として、タモキシフェンを5年飲んで頂くのが標準的ですが、タモキシフェンを飲んでいただいている間に閉経された場合、その後アロマターゼ阻害薬を5年内服した方が、成績が良かったと言うデーターもあります。しかし、アロマターゼ阻害薬は、排卵誘発の作用もありますので、血中ホルモン測定の結果を見て慎重に行う事が必要です」だって~~。
    由佳さんも、私と全く同じ強陽性で、年齢も近いから、なんかの参考になればと思って、長くなっちゃったけど、メールさせてもらいました~~。

  4. 先ほどの続き^_^;
    ちょっとね~~、長く書きすぎて、いっぺんに投稿出来んかったので、またまた 2回にわたり、ひつこくコメントするけど、ごめんね~~^_^;
    なんかね~~、私の主治医の先生は、まず2~3年が再発の1番多いピークで、それを無事に乗り越えられたら、次は5年を目標に治療を頑張って下さいと…。そうしているうちに再発の可能性もだんだん減ってくるし、万が一再発してしまっても、おとなしいタイプの癌としてみるから、予後が良いです…と言われてたのに、術後5年までに再発する人よりも、術後5年以上経ってから再発する人の方が多い…と言う回答には、なんかめっちゃショック~~って気持ちになったんやけど…(+o+)
    逆に、薬を10年間、長いけれど飲んでたら大丈夫なんかな~~?と思ってみたり。
    由佳さんも、勉強熱心な患者さんだから、また色々情報交換してね~~。私は、絶対に再発したくないし、由佳さんはじめ、みんなと「癌サバイバー」となり闘っていくつもりやから…。その為にはいろんな勉強会とかにも積極的に参加して、先生任せだけじゃなく「賢い患者」にならなアカンと思ってるの。なので、また、お互いこれは知らせておいた方が良いなぁ~~と思う事があれば、私もまた、メールするからね(*^^)v
    関西弁、読み辛かったでしょ?(笑) 友達にはいっつもこんな感じやねんけど、ちょっと意味がわからへん事もあるかな~~と思って^_^;
    次回からは、なるべく標準語を使ってコメントするね~~^_^;
    由佳さん達のフォーラム、ホンマに近かったら行きたかったな~~、生由佳さんにも会えたのにね~~。また、由佳さんも仕事で関西に来る時は、絶対に会いたいです~~~(*^^)v
    それじゃ~~、ほんまに長々書いてしまってごめんね。それでは、たくさんの人がフォーラムに参加してくれて、ちょっとでも知識を得て「行って良かったわ~~」と思って貰えるように成功する事を祈ってるからね~~(*^^)v

  5. こんにちは。由佳さん。
    1月31日残念ですぅ~。
    公開記念フォーラム。是非参加したかったのですが、1月31日はディズニーシーのチケット購入してしまったので、行かれません…残念!残念!
    体験談は色々な意味でとても参考になりますし、勇気を頂いたりしますものね。
    又そういう機会がありましたらブログにのせてくださいね。
    りんりんさんの、「QOL輪唱」って言う乳癌のフォーラムでのお話も、勉強になりました。
    術後5年後の方が再発する人が多い..ちょっとショックでした。
    なんとなく長い事油断は出来ないとは知ってはいたものの…
    まだまだ道のりは長いなぁ..
    「常夜鍋」色もカラフルで美味しそう!
    私はいつもつけタレがワンパターンになってしまうので、具だくさんのタレレシピ頂きます♪
    他にもオススメタレがありましたら教えて下さいね♪

  6. ★りんりんさん
    まいど♪まいど♪まいど♪長坂です。
    わたしね、関西の友人がいっぱいいるので
    関西弁、ぜーんぜん大丈夫!よーく分かります。
    関西弁、大好きです。(^^)
     
    >ホルモンレセプター陽性の患者さんは、術後5年以降の再発が、
    >5年未満までの再発より多いことがわかり、現在は ホルモン治療の期間も長くなる傾向があります
    という話は、わたしは初めて聞きましたよ。
    「ほんとかな~」というのが正直な感想ですけど・・・
    ホルモン治療については、主治医から、抗エストロゲン剤のフェアストンを基本は5年服用して、その間の様子を診たうえで、さらに追加で5年、つまり計10年は何らかのホルモン治療をするって言われているので、10年はクスリ飲んだるでぇ~って思ってますよ。
     
    でもね、抗がん剤治療しても、放射線治療しても、ホルモン治療しても、
    再発や転移ってやつは、するときにはしちゃうんだろうなぁとも思っています。
    もちろん、再発や転移はしたくないけど、
    同病の患者さんの話を、DIPEx-Japanのサイトで見たり
    ブログで読んだりしていると、くる時にはきちゃうんだなーと思いました。
    でもさ、私たちの再発率・転移率と、まったくはじめての人がガンにかかる率と、
    実は大して違わない気もするんだけどねぇ。どうでしょう?
     
     
    >先生任せだけじゃなく「賢い患者」にならなアカンと思ってるの。
    はい!これは私も強くそう思ってます!激しく同意です。
    まだこの先、長く、病気治療とうまくつきあっていかないといけないですしね。
     
     
    それにしても
    長くて丁寧ねコメント、どうも、ありがとう!
    キーボード打つの大変だったでしょ。(^o^)/
    これからも、関西弁、大歓迎です!

  7. ◆まるたんさん
    コメント、ありがとうございます!長坂です。
    わぉ!1月31日残念ですぅ。。。
    でも仕方ないですね。
    ディズニーシーのチケット、期日がありますもんね。
    ディズニーシーには、昨年はじめて行きましたけど、
    すっごく楽しかったです。
    ランドよりもシーの方が大人向きって感じでいいですよね。
    あんまり楽しくて、ミニーちゃんのカチューシャ買っちゃったり、
    ダフィーの衝動買いもしちゃいました。(^^)
    お天気よさそうだから、楽しんできてくださいね。
    次の機会にはぜひ!!

  8. 由佳さん、こんにちは~♪まいど~~りんりんです(*^^)v
    由佳さんは、関西のお友達が、そんなにたくさんいてはるんですかぁ~~?お仕事の関係上とかもあるんやろうと思います~~。
    それでは、お言葉に甘えて、由佳さんには、関西弁わかりはるんなら、これからはそうしますね~~。
    私もね、「ほんまかいな?」と思ったんやけど、そういう回答が、返ってきたから、今度自分の主治医に、もう1度、その紙を見せて聞いてみようと思ってるんです。
    私も10年は飲まなアカンのやな~~、それに自分が安心出来るためにも…って思ってはいたものの、5年過ぎてからの方が、再発率が高いなんて聞くと、ちょっと待ってやぁ~~って気持ちになって…。それぞれの医師の見解もあると思うんで、もう一回確認してみます。でも、前に聞いた時は、まずは2~3年、それをクリアしたら5年をめどに…を目標として…って言ってはったから…。
    また、自分の主治医に確認次第、コメント入れますから読んでね~~(*^^)v

  9. 由佳さん、こんにちは(^^♪まいど~りんりんです(*^^)v
    主治医に例の事、聞いてきました。と言うより、いただいた手紙をそのままお見せしました。
    やはり、5年未満より5年後の方が再発率が高いと言う点について、「書き方に語弊がありますね…こういう書き方をされると、患者さんが、心配されますし、誤解を生じますよね~~」と。
    主治医の先生曰く、「やはり再発のピークは二峰性と言って、2箇所の山があります。最初の1箇所は、やはり術後2年~3年目にかけて。それを通ると、なだらかに下がってきますが、5年目以降に、最初の山より低い山場があります。なので二峰性と言うんです。でも、最初の5年より、5年目以降の方が、再発率が高いと言うのは、違います。ホルモン感受性の方は、比較的おとなしいタイプの癌であるから、5年目以降もお薬を飲む と言う形で、再発を防ぐと言う意味で書かれたものだと思いますが、言葉がちょっと 乱暴ですね…」と言われました。
    なので、やはり最初に主治医の先生がおっしゃったように、2~3年を第一の目標にして、次は5年を目標にして、そしてその後も、お薬を飲んでいれば良いと言う事です(*^^)v
    現在、5年目以降の再発が最近多くなってきてる傾向は確かにあるので、薬の期間を延長した方が良いのでは?と言われているそうなんです。どうせ、私達は、10年は飲む覚悟でいてましたからね~~(*^^)v
    もし、万が一、5年後に再発したと仮定しても、ゆっくりした癌の顔つきなので、予後は良いですよ…とも言われました。私達は、そうなれへんように、今までも辛い治療を頑張って受けてきたんやし、これからもするんやから、大丈夫ですよね(^_-)-☆
    主治医の先生に そう言われて、安心しました。なので由佳さんも、まるたんさんも安心して頑張ってやっていきましょうね!!
    東京辺りも、すごく寒いんでしょう~~?こっちも寒いです(-"-)
    傷や脇が痛いから、早く春になれ~~!って感じですよねぇ(^.^)
    由佳さんも、風邪、ひかないようにして、何事も程々に~~チョイ頑張るようにしてね~~(^O^)/

  10. ★りんりんさん
    まいど♪まいど~♪の 長坂です。
    コメント、ありがとうございます!
     
    >やはり、5年未満より5年後の方が再発率が高いと言う点について、
    >「書き方に語弊がありますね…こういう書き方をされると、患者さんが、
    >心配されますし、誤解を生じますよね~~」と。
    やっぱしねぇ。
    「5年未満の再発率 < 5年以降の再発率 」というのは、
    いくらなんでもねぇ、医療の素人でも、ちょっと違うんとちゃうかなぁ、
    何か言葉の使い方が違うんじゃないかなぁ・・・って思いました。
     
    >主治医の先生曰く、「やはり再発のピークは二峰性と言って、
    >2箇所の山があります。
    あ、これは分かりやすい解説ですね。
    すごくイメージしやすいです。
    丁寧に分かりやすく説明してくれて、りんりんさんの主治医、いいですね!
     
    ってなことで、
    ホルモン治療薬を10年 飲みましょう!飲みましょう!(^^) 
    一緒に飲みつづけましょう!
    ホルモン感受性が陽性の私たちは、飲んで再発を防げる可能性が高いんだから
    飲っみましょう!!
     
    >傷や脇が痛いから、早く春になれ~~!って感じですよねぇ(^.^)
    ホントにねぇ。
    2月になったとたんに急に寒くなりましたね。
     
    >由佳さんも、風邪、ひかないようにして、何事も程々に~~チョイ頑張るようにしてね~~(^O^)/
    はい、ありがとうございます!りんりんさんもね!
    無理せずにゆるりと頑張るようにしています。
    1日の目標タスクは以前の3割。これで調子がいいです。

  11. 由佳さん
    お久しぶりです。
    私は、八月までHER2の治療でホルモン剤のことは よくわかんないですが、八月終わると治療がなくなるので 不安です。
    ハーセプチンは 副作用があまりないと 聞いていますが、三日間ぐらい身体がだるいです。爪が薄くなったり 変形している指もあります。
    髪が伸びたので かつらは最近かぶっていません。
    友人たちには 明るいし 顔色も良いので 病人には見えないとよく言われます。
    本当の親友は そんなこと言いません。
    この間 「赤ちゃん可愛いなー」「孫でいいから早く赤ちゃん欲しいわ」と 友達に話したら「今からでもいいやん つくったら」と言われました。
    わたしの本心は 生きている間に娘の子供の顔を見たい という意味合いなんですが。
    私の病気のこと知ってるのに 閉経したとも話しているのに・・・
    傷ついたよ!!
    と 言う話です(^ー^)
    今年は 東京に 何回か遊びに行く予定にしています。又、何か良いイベントがあれば 教えて下さい!!
    大阪にも 時間があれば遊びに来てください 案内しまーす!!
    いつも 一度で 投稿できないのです なぜか・・・
    ちはる

  12. ●ちはるさん
    お久しぶりです!長坂です。
    コメント、ありがとうございます!
    ほんの些細な一言が、ぐさっと刺さることってありますよね。
    相手は悪気なく、よかれと思って言ってくれていることが多いので怒るわけにもいかず、心で泣いて、顔は苦笑いって
    感じでしょうか。
    自分が病気になってはじめて、どんな言葉が傷ついて、どんな言葉が嬉しいか分かりますね。

  13. 長坂さん、本当にお元気そうなお顔写真拝見してホットしています。
    熊本からです^^
    また講演に来ていただけるといいのですけれど。
    熊本城も完成しましたよ。
    BLOG講座からもう3年も経つのですね。

  14. ★熊本のLALAさん
    こんにちは!長坂です。
    身体の方はすっかり元気になりました。
    ありがとうございます!
    お久しぶりです。
    あれからもう3年ですか、、、早いものですね。
    つい先日っていうか一昨日、6年ぶりに「ささはたドッとこむ」を総リニューアルしました。
    http://www.sasahata.com/
    ここのところ、それにかかっりきりでコメントのお礼が遅くなりました。すいません。
    日記も1ヶ月放置しっぱなしだ。。。更新しようっと。。。

  15. こんにちは!Hです(笑)
    病院では、突然お声かけして大変失礼致しました
    ほめていただいて大変恐縮で、光栄です〜
    こちらこそ、どうもありがとうございました♪
    ブログを拝見しながら偶然お会いしないかなーと思っていたら願いが通じました!
    お話しができてとっても嬉しかったです
    アドバイスいただいたおかげで、遅い時間の治療スケジュールを立てる事ができ通院中です
    おかげさまで、働きすぎる事も無くて体が楽で感謝しています
    また、お会いできたら嬉しいです!

  16. ●Hさん
    こんにちは!長坂です。
    ブログ、見に来てくださったんですね。
    ありがとうございます!
    あ、例の話ね。
    そうですかー、遅い時間で調整できましたかぁ。
    良かったですね。
     
    >おかげさまで、働きすぎる事も無くて体が楽で感謝しています
    毎日のことですからね、これが一番大事ですよね。
    治療のせいでクタクタになったら意味ないですもんね。
    ヨカッタ。
     
    主治医が同じだから、通院する曜日が同じなわけで、
    また偶然にバッタリ会える可能性は高いですよね。(^^)

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