病気の体験を体系的に研究する「患者体験学」という学問が生まれようとしています。7/20(日)京都大学で国際シンポジウム開催【拡散シェア大歓迎】

自分の病気体験が、ほかの患者さんや治療に少しでも役立つなら嬉しい。

そう思って、自分の症状や治療内容や痛みの変化程度などを書き続けています。

 

そして、NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の運営に協力させてもらったりもしています。

 

NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、

『患者さんの病気体験を医療現場にもっと活かすことができれば、
 患者さんにとってのよりよい治療や、医療教育ができるのではないか?』

と考え、病気の体験を患者さんやご家族にも語ってもらって映像に残し、データベース化して、Webサイトで見られるような活動を進めています。

ディペックス・ジャパンのWebサイトはこちらです。⇒

 

が、治療現場の病院や、医療従事者(ドクターやナース等)を育てる教育機関で実際に活かされるには、もっとちゃんとした学問分野としての確立が必要なのかもしれません。

既に、患者の語り映像を活用した授業が行われている教育機関(大学の看護学の授業など)もありますが、ごく一部であり、まだ数えるぐらいしかありません。

 

そもそも、患者の病気体験が医療教育現場に本当に必要なのか?とか、

患者さんの病気体験を医療現場に活かすと、何がどう変わるのか?とか

医療現場に活かす方法とか、

そういうことを、ちゃんと文字・文章にして体系的に説明できるようにならなければ、継続して取り組むことはできません。

医療素人である私が考えても、まだまだ時間のかかることがたくさんありそうです。

 

ってなことで、

NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」は、

患者主体の医療』を実現するための新たな学問領域として、

『患者体験学』の創生を提案し、取り組もうとしています。

 

その第一歩として、7月20日(日)京都大学にて国際シンポジウムを開催します。

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病気の体験・語り映像データベース、DIPExを生んだ研究者をイギリスからお招きし講演していただきます。

また世界各国の同様の取り組みの実践報告もあります。

講演は逐次通訳もあります。

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どなたでも参加可能です。

医師、看護師、医療教育現場の方、医療関係の研究者、大歓迎です。

まだお席に余裕ありますので、ぜひご参加ください。

 

ご参加お申込みは、こちらのページからできます。クリック⇒

7/20当日まで、もうあまり日がないのですが、

ご関心ありそうな方へのご案内なども大歓迎です。

案内パンフレットのPDFもご自由に転送等いただければ大歓迎ですので、ご利用ください。

20140720_DIPEx2014international.pdf

 

わたし長坂は、残念ながら京都へは行けないのですが、

このブログ読者でいつもコメント書いてくれている「あきるーさん」は裏方お手伝いに行かれます。

どうぞ、よろしくです!!

 

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若年性認知症ご本人のお話を直接聞いたことありますか?7/6(日)認知症の語りシンポジウム開催します

認知症のなかでも65才未満で罹患した場合を「若年性認知症」というのだそうです。

 

50才代で認知症になるって、どんな気持ちでしょうか?

どんな兆候があったのでしょうか?

若年性認知症になっても仕事は続けられるのでしょうか?

 

一昨年だったか、豊川悦司・芦田愛菜ちゃん出演のテレビドラマ「ビューティフルレイン」では、主人公が若年性認知症になるというストーリーでしたね。

若年性認知症を題材にした映画では、渡辺謙・樋口可南子「明日の記憶」というのもありましたね。

とてもリアルに描かれていて引き込まれたのを覚えています。

 

では、ドラマや映画ではなくて、若年性認知症になったご本人のお話を直接聞いたことはありますか?

私はありませんでした。

 

   

NPO法人ディペックス・ジャパンのWebサイトでは、

若年性認知症ご本人の生の体験談(語り)や、介護されているご家族のお話しが映像で見られます。

http://www.dipex-j.org/dementia/

 

テキストだけじゃなくて、声を聞いて、表情をご覧になれます。

同じ病いにかかった方や、介護するご家族のお役に少しでも役立てばと思って語りデータベースづくりを進めています。

 

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そんなNPO法人ディペックス・ジャパンが、7月6日(日)

公開シンポジウム
「もっと知りたい認知症Q&A ~体験者の声から学ぶ Part2~」を開催します。

東京大学内の講堂で開催します。

 

日時: 2014年7月6日(日)13:30~

会場: 東京大学・弥生講堂(一条ホール)

参加費: 一般1,000円

 

プログラム:

◆第1部:認知症本人と家族介護者の語りウェブページのご紹介

後藤惠子(東京理科大学薬学部教授)

 

◆第2部:もっと知りたい認知症Q&A

「認知症本人の気持ちを知りたい!」「認知症の薬、どこまで期待できる?」
「虐待・介護うつに陥らないためには?」「ケアの工夫やコツを教えて!」ほか

・内海久美子(砂川市立病院精神科部長)
・干場 功(若年性認知症家族会「彩星の会」顧問)
・井口高志(奈良女子大学生活環境科学系・准教授)
・(司会)竹内登美子(富山大学大学院医学薬学研究部教授)
 

 

認知症に関心のある方、

病気体験を語るということに関心のある方、

ディペックス・ジャパンの活動に関心のある方、

申込みはまだ間に合いますので、ぜひお越しください。

お申込みは↓こちらクリックどうぞ

http://www.dipex-j.org/news/2014/3365.html

 

 

私は、当日会場で裏方手伝いをしている予定です。

たぶん、写真撮影係りしていると思います。

見かけたら声かけてくださいね。(^_^)

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2/22(土)笹塚でチャリティ「ボウリング大会」ぜひ来てください!NPOディペックス・ジャパン

今日はまず、認定NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」理事として、

超お願いのお知らせから。(*^_^*)

 

「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」のウェブサイトをご覧いただいたことありますか?

http://www.dipex-j.org/

病気を経験した人が、自分の体験談を話して映像に残し、

それをカテゴリ整理して、誰もが自由に無料で見られるようにする活動をしています。

いまのところ、

・乳がん患者 約50人分

・前立腺がん患者 約50人分

・認知症患者とその介護者 約40人分の

語り映像と文章が見られるようになっています。

 

同じ病気になった人やそのご家族にご覧いただいて、

病気と共に生きていく励みや助けにしていただきたいという想いです。

 

病気の経験を語るという意味では、患者自身が書くブログなどと同じではありますが、

患者ブログとの大きな違いは

(1)経験談を医療専門家が公開前にチェックして、”明らかな間違い”がないかどうかを確認していること

(2)カテゴリごとに複数の人の経験談が見られるようにしていること

です。

 

明らかな間違いというのは、あくまでも医療的におかしいかどうか?ということで、その人の感じ方の問題ではありません。

”医療的に間違いではない”というチェックをしているので、情報の質の担保があります。

 

なので、どなたにも安心して見ていただけますし、一般の患者さんやご家族に見てもらうだけではなく、

医療従事者・看護師などの教育の場でも見て活用してもらって、より良い医療に活かしてもらえるような活動を目指しています。

患者の語りを医療・看護に活かすNBM(Narrative-based Medicine ナラティブ・ベイスト・メディスン)物語に基づいた医療を広めたいという活動でもあります。

 

この活動、実は英国のオックスフォード大学で始まったプロジェクトで、今は世界で10ヶ国に展開しています。

http://www.dipexinternational.org/Members

 

英国では既に70症例以上の体験談語り映像がデータベース化されていて、

日本でももっと病気の種類を増やしていきたいのですが、活動資金が不足しているのが悩みの種です。

患者情報が少ない希少疾患などにも取り組みたいのですが、難航しています。

 

『製薬会社や保険会社に寄付などをお願いしたらいいじゃん。きっと支援してくれるよ。』

ってよく言われるのですが、

ディペックス・ジャパンは、常に独立の立場で病気経験者の体験談・語りを扱いたいので、「医薬品・医療機器、その他保健医療関連製品を製造・販売している企業・団体からは寄付を受けない」という利益相反の理念があるのです。

 

ってなことで、活動資金が足りません。

でももっとがんばりたい。

 

そこでっ!!

たくさんの方に少しずつ協力していただいて、ご寄付いただいて利益相反の理念を守りながら活動したいので、チャリティ・イベントを開催することにしたのです。

 

前置きが長くなりましたが、

2月22日(土)、東京都渋谷区笹塚にて

チャリティ・ボウリング大会「別府杯」を開催しますので、

ぜひ、ぜひ、超お願い。来てください!!(*^_^*)

 

◆日時: 2月22日(土)12時から

◆場所: 笹塚ボウル

◆費用: 
参加費用 5,000円
別途寄付を3,000円お願いします。

◆申込方法
http://www.nagasakayuka.jp/20140222charityevent/event1.html#mousikomi

◆ほか詳しいことは、詳しいことは、こちらのページを見てください。
http://www.nagasakayuka.jp/20140222charityevent/index.html

どうしてボウリングなのか? とか

寄付金額が3,000円の理由とか、書いてあります。

 

また、『ボウリングは行けないけど、寄付だけならできるよ。』という方、

寄付だけでも喜んで(*^_^*)受付しておりますので、コチラ↓↓↓からよろしくお願いいたします。

http://www.nagasakayuka.jp/20140222charityevent/event2.html#gokifu

以上、ディペックス・ジャパンからの超お願いでした。(*^_^*)

  

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長坂のウォーキング習慣づくりは続いています。

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月末はどーしても忙しくなっちゃうので、「0」の日が多いですが、

気持ちは切らさずに続いています。

1月は合計で161,756歩あるきました。

2月は「0」の日を減らすようにします!(^^;)

 

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