7/13シンポジウムのお誘い。「病気があっても働きたい!~患者の語りが職場を変える」

病気になって仕事をやめたり、休職したり、同僚に迷惑をかけて心苦しくなったり・・・病気になると、今までと同じようには働けなくなることが多いと思います。

そういう私も、乳がんの治療中には、それまでどおりには仕事ができなくなり、約2年間もの間、休み休みになりました。それでも私は自営だったから、休み休みの働き方が許されましたが、会社勤務だといろいろと難しい局面もあっただろうなと思います。

そういったこともあり、キャンライフは、病気になっても治療と仕事が共存できるような会社にしたいと思っています。

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さて話は変わって、シンポジウムのお誘いです。

私が理事を務めさせていただいているNPO法人ディベックス・ジャパンでは、「クローン病の語り」ウェブページを6/20に公開いたしました。
Webサイトはこちらです⇒ディベックス・ジャパン

24歳から59歳までの35人のクローン病患者が、病いと向き合いながら過ごす日々の生活について語っています。

クローン病とは、炎症性腸疾患のひとつで、おもに小腸、大腸に炎症が起きて腹痛や下痢といった症状がみられます。

腹痛や下痢というと、そんなの風邪ひいたり食あたりすれば誰でもなるじゃないか、と思ったら大違いで、腹痛や下痢がずっと続くのです。原因が不明で治りにくい慢性の病気で国の難病に認定されています。

慢性の病気というのは他にもたくさんありますが、このクローン病は10代から20代で発症する人が多く、就学、就労で苦労することが少なくありません。

ディベックス・ジャパンでは、7月13日(土)13時~、このウェブページの公開を記念して、クローン病を含む内部障害と呼ばれる慢性疾患を持つ人たちの就労問題について専門家による講演とパネルディスカッションを行います。

当事者の方々にご登壇いただき、それぞれの体験をお話しいただくとともに、企業側のお立場からもご参加をいただき、意見交換する予定です。

患者、家族、企業の人事・労務担当者、医療者、そしてマスメディアの方々のご参加をお待ちしております。

シンポジウムの詳細や参加申込みは、ディベックス・ジャパンのサイトをご覧ください。

当日は私も裏方手伝いしています。
受付にいるか、写真撮影係をやっているか、会場のどこかにいます。(^_^)/

 

NPO法人ディベックス・ジャパンでは、こんな感じで毎月集まり活動をしています。ご興味のある方はぜひ一度ご参加ください。

 

 


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病気の体験を体系的に研究する「患者体験学」という学問が生まれようとしています。7/20(日)京都大学で国際シンポジウム開催【拡散シェア大歓迎】

自分の病気体験が、ほかの患者さんや治療に少しでも役立つなら嬉しい。

そう思って、自分の症状や治療内容や痛みの変化程度などを書き続けています。

 

そして、NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」の運営に協力させてもらったりもしています。

 

NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」では、

『患者さんの病気体験を医療現場にもっと活かすことができれば、
 患者さんにとってのよりよい治療や、医療教育ができるのではないか?』

と考え、病気の体験を患者さんやご家族にも語ってもらって映像に残し、データベース化して、Webサイトで見られるような活動を進めています。

ディペックス・ジャパンのWebサイトはこちらです。⇒

 

が、治療現場の病院や、医療従事者(ドクターやナース等)を育てる教育機関で実際に活かされるには、もっとちゃんとした学問分野としての確立が必要なのかもしれません。

既に、患者の語り映像を活用した授業が行われている教育機関(大学の看護学の授業など)もありますが、ごく一部であり、まだ数えるぐらいしかありません。

 

そもそも、患者の病気体験が医療教育現場に本当に必要なのか?とか、

患者さんの病気体験を医療現場に活かすと、何がどう変わるのか?とか

医療現場に活かす方法とか、

そういうことを、ちゃんと文字・文章にして体系的に説明できるようにならなければ、継続して取り組むことはできません。

医療素人である私が考えても、まだまだ時間のかかることがたくさんありそうです。

 

ってなことで、

NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」は、

患者主体の医療』を実現するための新たな学問領域として、

『患者体験学』の創生を提案し、取り組もうとしています。

 

その第一歩として、7月20日(日)京都大学にて国際シンポジウムを開催します。

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病気の体験・語り映像データベース、DIPExを生んだ研究者をイギリスからお招きし講演していただきます。

また世界各国の同様の取り組みの実践報告もあります。

講演は逐次通訳もあります。

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どなたでも参加可能です。

医師、看護師、医療教育現場の方、医療関係の研究者、大歓迎です。

まだお席に余裕ありますので、ぜひご参加ください。

 

ご参加お申込みは、こちらのページからできます。クリック⇒

7/20当日まで、もうあまり日がないのですが、

ご関心ありそうな方へのご案内なども大歓迎です。

案内パンフレットのPDFもご自由に転送等いただければ大歓迎ですので、ご利用ください。

20140720_DIPEx2014international.pdf

 

わたし長坂は、残念ながら京都へは行けないのですが、

このブログ読者でいつもコメント書いてくれている「あきるーさん」は裏方お手伝いに行かれます。

どうぞ、よろしくです!!

 

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若年性認知症ご本人のお話を直接聞いたことありますか?7/6(日)認知症の語りシンポジウム開催します

認知症のなかでも65才未満で罹患した場合を「若年性認知症」というのだそうです。

 

50才代で認知症になるって、どんな気持ちでしょうか?

どんな兆候があったのでしょうか?

若年性認知症になっても仕事は続けられるのでしょうか?

 

一昨年だったか、豊川悦司・芦田愛菜ちゃん出演のテレビドラマ「ビューティフルレイン」では、主人公が若年性認知症になるというストーリーでしたね。

若年性認知症を題材にした映画では、渡辺謙・樋口可南子「明日の記憶」というのもありましたね。

とてもリアルに描かれていて引き込まれたのを覚えています。

 

では、ドラマや映画ではなくて、若年性認知症になったご本人のお話を直接聞いたことはありますか?

私はありませんでした。

 

   

NPO法人ディペックス・ジャパンのWebサイトでは、

若年性認知症ご本人の生の体験談(語り)や、介護されているご家族のお話しが映像で見られます。

http://www.dipex-j.org/dementia/

 

テキストだけじゃなくて、声を聞いて、表情をご覧になれます。

同じ病いにかかった方や、介護するご家族のお役に少しでも役立てばと思って語りデータベースづくりを進めています。

 

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そんなNPO法人ディペックス・ジャパンが、7月6日(日)

公開シンポジウム
「もっと知りたい認知症Q&A ~体験者の声から学ぶ Part2~」を開催します。

東京大学内の講堂で開催します。

 

日時: 2014年7月6日(日)13:30~

会場: 東京大学・弥生講堂(一条ホール)

参加費: 一般1,000円

 

プログラム:

◆第1部:認知症本人と家族介護者の語りウェブページのご紹介

後藤惠子(東京理科大学薬学部教授)

 

◆第2部:もっと知りたい認知症Q&A

「認知症本人の気持ちを知りたい!」「認知症の薬、どこまで期待できる?」
「虐待・介護うつに陥らないためには?」「ケアの工夫やコツを教えて!」ほか

・内海久美子(砂川市立病院精神科部長)
・干場 功(若年性認知症家族会「彩星の会」顧問)
・井口高志(奈良女子大学生活環境科学系・准教授)
・(司会)竹内登美子(富山大学大学院医学薬学研究部教授)
 

 

認知症に関心のある方、

病気体験を語るということに関心のある方、

ディペックス・ジャパンの活動に関心のある方、

申込みはまだ間に合いますので、ぜひお越しください。

お申込みは↓こちらクリックどうぞ

http://www.dipex-j.org/news/2014/3365.html

 

 

私は、当日会場で裏方手伝いをしている予定です。

たぶん、写真撮影係りしていると思います。

見かけたら声かけてくださいね。(^_^)

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