7/14(日)認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念シンポジウム開催します

今日は、NPO法人「健康と病いの語りディペックス・ジャパン」からのお知らせ!

前々から予告してましたが、いよいよあと3週間となりました。

 

来月、7月14日(日)、東京大学・弥生講堂にてシンポジウムを開催します。

 

認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念

「もっと知りたい認知症Q&A ~体験者の声から学ぶ~」

 

第1部では、富山大学大学院・医学薬学研究部老年看護学講座・教授の竹内登美子さんから、「認知症の語り」ウェブページを紹介。

第2部では、医師の松本一生さん、介護福祉士の串田美代志さん、介護家族の加畑由美子さんに、患者さんや介護家族の不安や疑問についてアドバイスをいただく。

という内容です。

 

患者さん、介護されているご家族だけでなく、認知症医療に携わる方々もぜひご参加ください。

 

詳細やお申し込みは、ディペックス・ジャパンのページへ(←クリックお願い!

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詳細やお申し込みは、ディペックス・ジャパンのページへ(←クリックお願い!

 

ディペックス・ジャパンのことをご存じない方のために、ディペックス・ジャパンの活動概要をご紹介します。

 

簡単に言うと・・・病気体験者が自分の経験をインタビューで話した映像を記録して、それをカテゴリーごとに整理して、誰もが自由に見られるようにWebサイトづくりをするっていう活動をしています。

 

●目的は、

(1)患者さんや家族が困ったときや迷ったときに、経験者の生の声をリアルな映像で聞いて・見てもらって、何かのお役に立ちたい。

(2)患者の生の声に接する機会・時間の少ない医師や看護師や医療従事者に見てもらって、医療の質の向上に役立ちたい。学生さんの教育にも使って欲しい。

 

●特長

経験を発信するという点では、闘病ブログとも同じなのですが、大きく違う点が

(1)患者の経験談に医療上の間違いがないかを専門家がチェックして、明らかな間違いはない情報として担保する。

 ⇒ 他の患者さんに間違った情報を提供しない。

(2)1つのカテゴリー(事象)について複数の経験談・ケースを用意している。

 ⇒ 治療方法・副作用・感じ方・考えは人それぞれあるので、1つに限定しない。

超簡単に言ってしまうと、こんな活動です。

 

今までに「乳がん患者の語り」約50人分、「前立腺がん患者の語り」約50人分が公開されていて、この度、「認知症の語り」が公開されるので記念にシンポジウムを開催します。

認知症ご本人やご家族が経験を語ることって、とても貴重なことですし、公開までの作業には膨大な時間がかかっていて、たくさんの人が尽力してここまできたので(私は何もしてませんが)、ぜひたくさんの人に見ていただきたいです。

シンポジウム詳細やお申し込みは、ディペックス・ジャパンのページへ(←クリックお願い!

 

私は、7/14当日は、会場内の撮影担当をしていると思います。(*^_^*)

コデブ長坂が、カメラをぶら下げてアッチコッチしてますので、ぜひ来てください!

 

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話は変わり、今週末は東京都議会議員選挙ですね。

6/23当日は外出予定があって投票できないので、期日前投票を済ませてきました。

 

そーしたらね、期日前投票所で、こんなティッシュと除菌ジェルをもらいました。

期日前投票をPRするために、こんなノベルティグッズあるんですね。はじめて。

20130621_togisen

 

 

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がん患者さんの治療生活ケア用品専門店
医療用帽子「キャンライフ」 店長の長坂からのお知らせです。(*^_^*)

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フェマーラの副作用、関節痛がひどい。漢方薬追加で様子見る

先週は、ホルモン治療副作用のための漢方外来。

 

アロマターゼ阻害薬・フェマーラの副作用で困っているのが、
(1)ほてり(ホットフラッシュ)
(2)関節痛

 

今年から漢方薬を処方していただきはじめて、

ほてりは、ケイシブクリョウガン(25番)のおかげでだいぶ軽くなりました。

 

暑いときの汗はひどいですが、一番助かったのが、「じっとしているのに、急にグワーーって暑くなって汗が出てくること」がなくなったこと。

これだけでも、不快感がかなり減りました。

 

もうひとつ、困りものが関節痛。

先月から、ケイシカジュツブトウ(18番)を処方してもらっていますが、1ヶ月経過してもまだ改善の傾向がみられません。

 

フェマーラを飲みはじめて9ヶ月。

最初の1~2ヶ月はそれほど気にならなかったのだけど、3ヶ月ぐらいから手の指がガクガクしだして、日に日にアチコチの関節の動き出しが悪くなりました。

今が関節痛はピークかも。_| ̄|○

 

朝起きたときだけじゃなく、10分じっとしていると、手の指、特に小指と薬指が曲がらなくなります。

20130618_kansetu

ピーンと突っ張ってて、曲げようとするとカックン・カックンして痛いの。

5~10分ぐらいニギニギして、やっと動かせるようになります。

 

手の指以外には、

ひざ、足首、足の裏あたりが痛いかな。

ずっと動かしていればいいのだけど、じっとしてて動き出すときが痛い。

難儀ですわ~。(>_<)

 

20130618_kanpou

ケイシカジュツブトウ(18番)を1日2回だったのを、1日3回に増やしてみることになりました。

 

1ヶ月、これで様子見て、何も改善しなかったら、もう少し効果の強い薬に変えてみるらしいです。

効果が強い薬は、胃を荒らすこともあるらしいので、軽い薬から順に試すのだそうです。

 

人によっては、1ヶ月でかなり効果が出る人もいるらしく・・・どうか、効きますように!(祈)

 

 

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話は変わって・・・先週のAKB活動。(*^_^*)

 

漢方外来の帰り、秋葉原に行ってきました。

信濃町からなので、JR総武線で一本。10分ぐらいで行けちゃうのです。

 

先週は、AKB48グループの選抜総選挙がありましたね。

それを記念して、「AKB48 選抜総選挙ミュージアム」という展示会が、秋葉原で2週間限定で開催されていたのです。

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ファンじゃなかったら、ぜ~んぜん、全くつまらないミュージアムでしょうが、(^^;)

 

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ファンには、なかなか楽しめるミュージアムでした。

総選挙で使われる大道具、小道具や、過去の総選挙のポスターや衣装など、普段は見られない物がいっぱい。

 

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公演などは、写真撮影は一切禁止ですが、ミュージアムは撮影もOKで、第一位(センター)の椅子に座って撮影もOKになっていて、ファンが楽しめる工夫がありました。

 

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選挙ポスターには、当選順位によって色が違う花がピン留めされていました。

選抜16位以内の人は赤い花。

メンバー自身もミュージアムに来てて、自分のポスターにサインしてました。

 

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高橋みなみ総監督のポスターの下に、

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こじはるがイタズラ書きしてあったりして。

こういうのを見て、「かわい~、こじはるって天才!」って思うのだから、ファンって楽しいね~。(*^_^*)

 

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フライングゲットのセンター、あっちゃんの衣装実物。

 

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1位になったさっしーが、選挙翌日にミュージアムに来て、サインしてったらしいです。

 

さあ、今週も仕事、がんばろ~~!!!(*^_^*)

 

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抗がん剤治療中の帽子、小顔効果のつば付き綿帽子

まずは、キャンライフ店長・長坂からのお知らせ、聞いてください。

抗がん剤の副作用で脱毛したときの帽子の新商品。

「小顔効果」のある「つば付き帽子」です。(*^_^*)

 

わたし、実は、顔が大きいんです。(>_<)

友だちと一緒に写真を撮るときは、遠近法をしっかり意識して一歩後ろに立ちます。(^^;)

前回の日記で、友だちと一緒に写っている写真がありますが(クロユリ団地の舞台挨拶つき上映のあとの写真)、あの写真、実は、一歩うしろに下がってるんだ~。(^^;)

 

そんなワタシですから、抗がん剤の副作用で髪の毛が全部なくなってしまったとき、余計に顔が大きく見えてユウウツでした。

顔のまわりに何もなくなると、顔が前に突出して大きく見えるんですよね~。

それに、副作用のムーンフェースも出てて、顔がむくんでいましたし。

 

そんなとき重宝したのが、「小顔」に見える「つば付き帽子」。

 

▼小顔効果のポイント2つ

(1)自分の顔よりも、横幅が大きい帽子であること。

(2)顔の前、やや上のほうに「つば」があること。

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(抗がん剤帽子)つば付き綿ニット帽子

 

目の横の「こめかみ」から「こめかみ」までの幅よりも、帽子の横幅が大きくて、「つば」が顔の上に出ていると、大きいものの中に顔がスッポリ入っている感じになるので、小顔に見えるんですよね。

▼春夏用のつばつき大きめ帽子がない
つばがついていて、ザックリかぶれる冬用の帽子は、市販品でもみつけることができたのですが、春夏用で綿素材のものがなかなか見つからなくて困った経験があります。

たぶん、健康な人は、春夏の季節には、こういう帽子かぶらないからでしょうね。

 

ってなことで、
がん患者さんの治療生活ケア用品専門キャンライフだからこそ、春夏用の「つば」付きの綿帽子ザックリかぶれる帽子を販売するのであります。

真夏に帽子やウィッグをつけるのは、本当に暑くて不快だと思いますが、どうか少しでもしのげますように。(祈)

Knit_main500

(抗がん剤帽子)つば付き綿ニット帽子

 

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今日はもうひとつ、ディペックス・ジャパンからのお知らせです。

NPO法人 健康と病いの語り「ディペックス・ジャパン」では、7月14日(日)に公開シンポジウムを開催します。

 

乳がん、前立腺がんに続く3つ目の体験映像(病いの語り)ができました。

【認知症本人と家族介護者の語り】です。

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認知症本人と家族介護者の語りウェブページ公開記念

「もっと知りたい認知症Q&A~体験者の声から学ぶ」

日時     2013年7月14日(日)13:30~16:30(13:00受付開始)
場所     東京大学農学部・弥生講堂(一条ホール)
参加費     非会員1,000円/会員500円

詳細やお申し込み方法は、ディペックス・ジャパンのページをご覧下さいね。

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私はたぶん、会場内で記録写真撮影係として裏方しています。(^_^)

病いの体験を本人が語ることや、その意義についてご関心のある方、または、認知症や介護についてのご関心のある方もお気軽にお越し下さいね!

 

 

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